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Ce site est édité par le Centre de Référence de la mucoviscidose des Cliniques St Luc (Bruxelles, Université de Louvain). Il est exempt de tout lien commercial.

Contact : laurence.henri@uclouvain.be

Son objectif principal est de faciliter l’accès à une information sur la maladie, son traitement, les aides disponibles en Belgique.

Les informations auxquelles il donne accès ne sont en aucun cas destinées à remplacer la relation essentielle entre le patient et son entourage d’une part, les professionnels de la santé d’autre part. Elles n’engagent pas la responsabilité du Centre. La date d’édition des documents est précisée et peut être importante à prendre en compte par le lecteur.

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Documents téléchargeables

Les documents rédigés par l’équipe du Centre sont libres de droit, leur utilisation n’étant subordonnée qu’à 2 conditions : la source doit en être mentionnée clairement et aucun document ne peut être utilisé à une fin commerciale. Les documents accessibles à partir d’autres sites ne peuvent être utilisés que dans le respect des mentions légales de ces sites, lesquelles reprennent souvent les 2 conditions précisées ci-dessus.

Logiciel téléchargeable (base de données spécifique)

Ce logiciel est un outil principalement clinique, destiné aux médecins des centres de référence de la mucoviscidose. Après encodage, il permet notamment d’avoir une vue d’ensemble de l’évolution de chaque patient suivi comme de l’entièreté de la clinique, ce qui favorise réactivité et proactivité si nécessaire. Le développement et les améliorations progressives du programme de base de données spécifique téléchargeable à partir de ce site ont été financés dès le début puis à intervalles réguliers par l’Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM), qui a elle-même assuré la distribution gratuite des versions antérieures aux centres intéressés. Avec son accord et dans l’esprit de partage qui caractérise souvent la communauté muco, la version actuelle de ce logiciel peut être téléchargée gratuitement à partir de ce site. La clé nécessaire à son activation est fournie rapidement, par courriel (Patrick_Lebecque@hotmail.com), sur simple demande du centre intéressé.