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Médications\A lire

Spécificité

Il n’y a sans doute pas d’autre exemple en médecine où autant de médications doivent être utilisées à un si long cours (décennies). Astreignant, ce traitement s’est révélé essentiel à l’amélioration du pronostic.

Effets secondaires

Prescrire un médicament, c’est toujours faire une balance entre un risque (souvent très faible) et un bénéfice escompté. Ne pas sombrer dans l’hypocondrie (cf notices!) mais rester vigilant, ne pas hésiter à faire part d’un doute éventuel sur la tolérance d’un médicament (il faudra parfois le vérifier): des alternatives existent le plus souvent.

Tous ces antibiotiques …

Chez un enfant « en bonne santé », la grande majorité des infections des voies respiratoires sont d’origine virale et ne requièrent pas d’antibiothérapie a priori. Par contraste, une antibiothérapie continue est fréquemment prescrite dans la mucoviscidose où elle constitue un élément tout à fait essentiel et salvateur du traitement « symptomatique ». Spontanément, la colonisation redoutée des voies aériennes par des bactéries serait précoce et ne s’accompagnerait pas nécessairement de symptômes au début. Et une infection virale banale peut ici la favoriser. Cette antibiothérapie est habituellement très bien tolérée (passage à d’autres antibiotiques si ce n’est pas le cas). Elle n’empêche pas le développement de l’immunité (les virus ne sont de toute façon pas sensibles aux antibiotiques et en dehors de la sphère respiratoire, les défenses immunitaires sont efficaces dans la mucoviscidose). Mais il est important de retenir qu’une prise irrégulière d’antibiotiques est inefficace et favorise le risque d’émergence de germes résistants.

Régularité du traitement

Spontanément, la mucoviscidose est presque toujours une maladie très évolutive. Le traitement symptomatique actuel est souvent efficace mais s’il est interrompu ou irrégulier, la maladie de son côté ne fait pas de pause... Or par moments , la régularité d’un traitement aussi complexe et chronophage pose inévitablement problème. Elle peut varier dans le temps et doit donc être évoquée de manière ouverte à chaque consultation.

Idéalement, elle a pu être ancrée dans la petite enfance, dès le diagnostic, et favorisée par une « routine harmonieuse » où ce traitement a été intégré paisiblement. Ce qui suppose quand même beaucoup d’organisation et des journées structurées. On sait par exemple que, si l’on n’y prend pas garde, la régularité du traitement chez les adolescents est moindre pendant le week-end et les vacances qu’en période scolaire : c’est moins le temps disponible qui est en jeu que la structure des journées.

Plusieurs petits outils se révèlent régulièrement utiles (tableaux de traitements, répartition optimale des médications au cours de la journée, diaires tout simples, piluliers …). Un abord ouvert à chaque consultation, des encouragements, la compréhension du traitement (cf ci-dessous), l’absence de contraintes inutiles (quant au moment d’administration de la plupart des médications), un support psychologique temporaire ou plus régulier sont d’autres éléments souvent contributifs.

La régularité du traitement ne relève pas seulement de facteurs rationnels (organisation, compréhension …) et l’aide d’une psychologue est parfois nécessaire pour identifier les obstacles – dont le déni – et tenter de les circonvenir.

La compréhension du traitement est indispensable.

  • Le sens global du traitement

Le point de départ ne peut être qu’un partenariat : le partage d’un objectif commun, qui englobe patient, parents et soignants. Ce projet concerne avant tout la qualité de vie à moyen et long terme. La perspective peut différer suivant les patients. Le plus souvent, il s’agit de maintenir un enfant ou un adulte pris en charge tôt dans une condition respiratoire telle qu’il bénéficiera vraiment d’un traitement plus fondamental de l’atteinte pulmonaire que l’on entrevoit maintenant. Parfois, il s’agit d’essayer de stabiliser une atteinte respiratoire significative et de prendre en charge au mieux d’éventuelles complications. Dans tous les cas, la barre doit être placée haut. Une intervention précoce ou « proactive » est souvent bien plus efficace. Les traitements actuels permettent habituellement mieux de garder un patient en très bonne condition que de freiner un déclin clairement amorcé.

Cette importance du moyen et du long terme a du sens mais doit souvent être rediscutée. Lors du passage à l’âge adulte, la régularité du traitement s’inscrit parfois harmonieusement dans la continuité des années précédentes. Dans d’autres cas, elle peut nécessiter de longues discussions autour de ce paradigme: dans cette maladie sournoise, un traitement régulier n’est évidemment pas une fin, c’est un indispensable moyen pour préserver une qualité de vie à moyen terme. C’est également le cas, lorsque, chez l’adulte surtout, un diabète vient compliquer la maladie. Ce diabète est habituellement particulièrement bien contrôlable mais le surcroît de traitement et de surveillance qu’’il nécessite peut au départ apparaître comme « la goutte d’eau qui fait déborder le vase ». Or les enjeux de son contrôle adéquat sont importants non seulement pour l’évolution de la mucoviscidose elle-même (état nutritionnel, résistance aux infections) mais pour la prévention de complications propres (au niveau des yeux, des reins …), lesquelles, en cas de négligence, ne deviendront manifestes qu’après plusieurs années mais seront alors irréversibles ….

Chez le patient adulte informé, le traitement est en permanence l’objet d’une négociation constructive où des choix personnels et enjeux de vie (comme une passion ou un projet de maternité) peuvent modifier la donne.

  • Le sens de chaque médication

N’hésitez jamais à la faire repréciser. Le traitement symptomatique actuel a incroyablement amélioré le pronostic de la maladie mais presqu’aucun médicament n’a d’action immédiatement perceptible. C’est la régularité au long cours de l’ensemble qui donne les meilleures chances. Deux exemples très courants:

- chez certains patients adultes en particulier, une prise irrégulière d’enzymes pancréatiques (Creon®) n’est pas toujours pénalisée par des douleurs abdominales ou de la diarrhée. Néanmoins, elle peut compromettre l’état nutritionnel, favorise les carences vitaminiques et accroît clairement un risque de complications pénibles (subocclusions digestives brutales…)

- des manifestations d’hyperréactivité bronchiques souvent fluctuantes peuvent être observées chez beaucoup de patients (symptômes parfois aspécifiques d’ «asthme »: sifflement respiratoire, toux sèche, limitation à l’effort, différence nette entre les paramètres spirométriques avant ou après Ventolin …). Lorsqu’elles sont significatives, l’essentiel de leur traitement médicamenteux n’est pas le recours à la demande (nécessaire et presque immédiatement contributif) à un bronchodilatateur inhalé (comme le Ventolin® …) mais l’usage réellement régulier d’un traitement de fond qui n’a pas d’effet visible immédiat mais qui, après quelques semaines, empêchera les bronches de réagir trop vivement.

Moments difficiles – les mamans en première ligne

Pour la plupart des enfants, la réalité quotidienne reste que l’essentiel des soins est assuré par la maman. Avec pour corollaire que c’est elle qui se trouve en première ligne devant les moments de révolte face au traitement. C’est profondément injuste (la souffrance maternelle à laquelle ils peuvent exposer est liée à l’amour maternel même) mais c’est fréquent. Ces moments ne sont pas l’apanage de l’adolescence. Ils peuvent survenir très tôt, en ce qui concerne par exemple l’alimentation hypercalorique: les repas peuvent devenir conflictuels et empoisonner la vie familiale. Cette situation est bien connue et peut le plus souvent être aisément désamorcée (discussion, recours si nécessaire - limité dans le temps - à une médication stimulant l’appétit, support psychologique temporaire parfois…). Ne pas hésiter à les aborder en consultation et/ou directement avec la psychologue du centre.