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La maladie\Pronostic

Il existe pour la mucoviscidose un traitement « encombrant » mais le plus souvent bien efficace. Ses progrès continus ont permis depuis 50 ans une augmentation régulière de l’espérance de vie d’environ 6 ans par décennie.

La formulation actuelle la plus appropriée du pronostic est que « globalement, un nourrisson né en 2000, dans un pays bien médicalisé, dépisté tôt et pris en charge précocement dans un centre de référence de qualité a une espérance de vie de l’ordre de 50 ans

A un niveau individuel cependant, un pronostic précis est presque toujours impossible parce que la sévérité de la maladie peut varier d’un patient à l’autre. Ce qui est évident au départ le reste largement par la suite parce que le déclin de la fonction respiratoire est variable et presque jamais linéaire.

Actuellement, on ne « guérit pas » de la mucoviscidose. Mais la perspective se précise de la découverte d’un traitement plus fondamental de la maladie (qui améliorerait spectaculairement le pronostic). Un enjeu essentiel du suivi et du traitement actuel est d’amener jusqu’à ce moment le plus grand nombre de patients avec peu d’atteinte respiratoire pour leur permettre de bénéficier pleinement d’un tel traitement.

Le principal facteur de pronostic est lié à la qualité de la prise en charge spécialisée. Des facteurs génétiques (complexes, encore peu élucidés et non limités aux mutations du gène de la mucoviscidose) et des facteurs d’environnement (exposition au tabagisme en particulier) jouent également un rôle.

En savoir plus

Le pronostic (2015, St Luc) | Notes de cours (2013,St Luc) | Registre Belge de la mucoviscidose (2013: données de l’année 2011)