Survol | Diagnostic | Pronostic |

Symptômes & complications | Aspects du traitement actuel | Perspectives |  Divers 

La maladie\Divers

Par moments en tous cas, la régularité du traitement symptomatique qui prend beaucoup de temps (presque 2 heures par jour en moyenne) pose presqu’inévitablement problème. C’est sans doute l’un des facteurs qui contribuent à faire de l’adolescence une période à risque distinct de déclin accéléré de la fonction respiratoire. L’adhésion au traitement reste à tout moment cruciale: souvent sournoisement, la maladie de son côté ne fait jamais de pause …

Le mode de transmission génétique de la mucoviscidose a des implications importantes à plusieurs niveaux: éventuelle(s) grossesse(s) ultérieure(s) de la maman d’un enfant atteint, conseil génétique dans la famille proche, nécessaire «planification » d’une éventuelle grossesse chez une jeune femme atteinte … Il induit aussi souvent chez les parents d’un premier enfant atteint une forme de sentiment de culpabilité qu’il faut vraiment tenter de déconstruire: seule l’absurdité du hasard est en cause et il n’y a pas plus de «faute» à avoir engendré un enfant atteint d’une maladie génétique que de «mérite» à gagner à l’Euromillions.

Sur le plan psychologique, la prise en compte d’aspects spécifiques qui peuvent poser problème est importante. Ils varient souvent avec le temps (régularité du traitement, tension autour des repas du jeune enfant, acceptation de la maladie, impact sur la fratrie, déculpabilisation, chemins vers l’autonomie, désir d’enfant …). Les partager et chercher ensemble des solutions.

En dehors des contraintes du traitement symptomatique, c’est résolument vers « une vie normale » qu’il faut aller, sans surprotection. Cela implique un surcroît d’organisation mais se révèle réaliste en termes de scolarité (classes vertes, classes de neige …), de loisirs (camps de mouvements de jeunesse …), de vacances … Une activité sportive est fortement encouragée, parfois avec quelques précautions. Nombre de jeunes adultes en pratiquent assidûment. Ces activités sportives ne se sont pas un substitut à la kinésithérapie mais leurs effets bénéfiques sont établis.

Favorisant l’autonomie, un projet personnel de vie professionnelle active est également encouragé. De bon sens, des études supérieures débouchant sur un emploi non manuel sont « protectrices » et préférées chaque fois que possible. Des aménagements du temps de travail peuvent être nécessaires. Des précautions en termes d’environnement de travail peuvent également s’imposer (cf exposition à des irritants, choix d’orientation de patients médecins ou infirmiers …)

Un nombre croissant d’adultes atteints de mucoviscidose deviennent parents.

Le risque de transmission d’un patient à l’autre de certains germes redoutés dans la mucoviscidose (MRSA, Pseudomonas aeruginosa, BCC …) est établi. Les contacts entre patients sont activement découragés. Tant en consultation qu’en hospitalisation, ce risque bactériologique doit à tout moment être pris en compte.

En savoir plus

Infections croisées (2015, CFF) | Age adulte (2014, ABLM) | Voyager (2014, FK Canada) | Conseils pour l’été (2014, FK Canada) | Information pour l’école (2014, FK Canada) | Conseil génétique (2014, FK Canada) | Sexualité & fertilité (2014, FK Canada) | Sports & mouvements de jeunesse (2014, ABLM) | Vie sociale (2013, ABLM) | Chers collègues (2013, Vaincre la Mucoviscidose) | Adolescence (2012, ABLM) | Parentalité (2012, Vaincre la Mucoviscidose) | Grands-parents (2010, Vaincre la Mucoviscidose) | Adolescence (2010, Vaincre la Mucoviscidose) | Assistance médicale à la procréation (2008, Vaincre la Mucoviscidose) | Fratrie (2007, Vaincre la Mucoviscidose) | Fratrie (2002, St Luc)