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S'informer?\Autour du diagnostic & mises en garde

Internet tous azimuts: ingérable

Internet est évidemment une source extraordinaire d’information. Cependant, plonger tous azimuts sur le web lorsqu’un diagnostic est évoqué ou vient d’être retenu est une démarche ingérable et anxiogène, déconseillée.

    - la qualité de l’information est inhomogène, parfois influencée par des arrière-pensées (collecte de fonds, marketing …)

    - la maladie est complexe et peut être variable d’un patient à un autre

    - les termes employés peuvent être incompréhensibles (jargon médical)

    - vous serez rapidement confrontés à des contradictions, parfois pour de bonnes raisons (points de vue différents, controverses …)

    - la mise en perspective de l’ensemble est hors de portée et l’implication émotionnelle n’aide pas à garder les pieds sur terre …

Autour du moment du diagnostic : ne pas se disperser

Lorsqu’un diagnostic de mucoviscidose est évoqué ou vient d’être confirmé, que ce soit chez un enfant ou (bien plus rarement) chez un adulte, les questions se bousculent, chacun réagit d’une manière qui lui est propre, les émotions peuvent submerger. Un besoin d’information est urgent mais délicat à trier. Une première information générale simple, accessible et pondérée peut être obtenue sur sur les sites des associations de lutte contre la mucoviscidose en Belgique, au Canada, en France :

Trois pages Web particulièrement utiles:

Page web Lien Commentaire
la mucoviscidose ABLM
Association belge de lutte contre la mucoviscidose
Canada Fibrose Kystique Canada
Association canadienne de lutte contre la mucoviscidose
Les documents téléchargeables sur ce site ont été remis à jour en 2014
vaincre la mucoviscidose Vaincre la Mucoviscidose
France

Trois documents précieux pour un premier abord:

Image Source Page Année
Chapitre d’introduction d’un livre en cours de réécriture (St Luc) (5) 2015
Vaincre la Mucoviscidose
France
(16) 2007
ECCACF (12) 2000

La première discussion avec un médecin de votre Centre de référence est particulièrement importante.

Elle survient très tôt. Cette discussion est adaptée à chacun. Le temps n’est pas compté. Les aspects abordés incluent en particulier :

    - la question du pronostic qui est toujours la première (l’imprécision initiale à un niveau individuel, l’amélioration rapide et continue, l’existence d’un traitement « symptomatique »  exigeant mais souvent fort efficace, l’objectif d’une « vie normale en dehors du traitement » …)

    - le mode de transmission de cette maladie génétique (ses implications)

    - un survol des principaux aspects concrets du suivi et du traitement « symptomatique » actuel

    - une idée des perspectives: approche entrevue d’un traitement « plus fondamental » et plus léger de l’atteinte respiratoire

Par la suite, cette information sera répétée, affinée, étoffée, taillée sur mesure. Un support écrit est proposé. Le numéro de GSM du médecin est d’emblée confié aux parents.

Quelques jours d’hospitalisation sont presque toujours nécessaires, avec pour principaux objectifs de:

    - mettre en route le traitement et familiariser les parents avec celui-ci (kinésithérapie, aérosols, enzymes pancréatiques si indiqués …)

    - permettre aux parents de poser toutes les questions qu’ils se posent (et qu’ils notent), chaque jour, au médecin en charge mais aussi aux autres intervenants de l’équipe qu’ils rencontreront progressivement (infirmières, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, diététicienne)

    - pratiquer quelques éventuels examens complémentaires

    - préparer concrètement le retour à domicile dans les meilleures conditions (kinésithérapeutes locaux, matériel de nébulisation, démarches administratives pour une prise en charge financière optimale …)

Médias : se méfier du sensationnalisme …

Globalement, on parle dans nos pays de plus en plus de la mucoviscidose – ce qui peut être positif - mais dans 2 contextes au moins, l’information peut-être mal vécue, blessante ou source d’espoirs inappropriés puis de déceptions :

    Collecte de fonds : dépendamment des années et des sources, le ton misérabiliste de certaines campagnes de de collectes de fonds peut vraiment choquer. Ce semble moins vrai que par le passé mais un certain recul reste nécessaire

    Sensationnalisme : ce n’est ni sur TF1, ni dans Paris-Match ou votre journal local que vous prendrez connaissance dans les meilleures conditions de progrès décisifs dans le domaine de la mucoviscidose. Pour éviter les déceptions, mieux vaut être prévenu et ne pas s’illusionner au moindre entrefilet dans la presse. Sensationnalisme, information prématurée et parfois publicité à peine déguisée ne sont pas rares.

Noter ses questions et ne jamais hésiter à les poser

Venue des tréfonds de la pensée, d’Internet, de la réaction d’un proche ou d’ailleurs, une idée noire sans fondement, résultant d’une incompréhension, peut parfois trotter pendant des années dans la tête d’un enfant, d’un adulte ou d’un parent. Ne jamais hésiter à poser une question qui vous empoisonne la vie: elle n’est jamais idiote et il faut obtenir une réponse. En particulier dans les mois qui suivent un diagnostic, beaucoup de parents ont la bonne idée d’écrire brièvement les questions qui leur viennent pour s’en souvenir et les discuter en consultation.

Organisation des soins en Belgique

Ils sont centralisés au niveau de 7 centres de référence spécialisés, correspondant aux 7 principaux hôpitaux universitaires du pays. Les résultats cliniques peuvent varier d’un centre à l’autre mais globalement, le niveau des soins prodigués aux patients atteints de mucoviscidose en Belgique est réellement élevé.

Le support du système de santé belge aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs parents reste l’un des plus solidaires au monde.

L’Association belge de lutte contre la mucoviscidose (ABLM) est une association de parents structurée et très active, y compris au niveau européen.

Outil d’évaluation qualitative et outil de recherche, le Registre belge de la mucoviscidose (RBM) est considérée comme l’un des plus fiables.

Ailleurs sur internet:

La page Liens propose une sélection de plusieurs sites.