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Les tableaux ci-dessous proposent, par thème, un accès aisé à une sélection de documents (presque tous) téléchargeables à partir des sites des associations française (Association Vaincre la Mucoviscidose), canadienne (FK) ou belge (ABLM) de lutte contre la mucoviscidose. A noter que les documents canadiens ont tous été mis à jour fin 2014.

Aperçu général

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 10 2014 +++ +
Orphanet 13 2006 +++ ++

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Génétique

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 5 2014 ++ ++ Conseil génétique
Orphanet 5 2006 ++ ++ Le mode de transmission

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Dépistage néonatal

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 8 2012 + + Dépistage néonatal de la mucoviscidose
Vaincre la mucoviscidose 65 2007 ++ +++ Les enjeux du dépistage néonatal

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Traitement digestif

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 3 2014 ++ + Alimentation des nourrissons nouvellement diagnostiqués
Fibrose kystique Canada 5 2014 ++ + Guide d’utilisation des enzymes pancréatiques chez l’enfant
Fibrose kystique Canada 3 2014 ++ + Guide d’utilisation des enzymes pancréatiques chez l’adulte
Fibrose kystique Canada 3 2014 ++ + Importance des graisses mais elles ne se valent pas toutes
Fibrose kystique Canada 16 2014 ++ + Les suppléments de vitamines liposolubles
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 16 2014 ++ + Alimentation et digestion
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 56 2012 ++ ++ L’alimentation avant l’âge de 2 ans
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 36 2011 ++ ++ Les enzymes pancréatiques
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 98 2011 ++ +++ L’alimentation
Vaincre la mucoviscidose 27 2007 ++ ++ Alimentation de l’adulte, digestion, hydratation

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Traitement respiratoire

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 9 2014 ++ ++ Transplantations pulmonaires
Vaincre la mucoviscidose 27 2012 ++ ++ Les aérosols
Vaincre la mucoviscidose 36 2011 ++ +++ La kinésithérapie

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Vivre avec la mucoviscidose

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Cystic Fibrosis Foundation 5 2015 +++ + Les risques d’infection croisée : les faits
Fibrose kystique Canada 8 2014 ++ Information à destination des enseignants
Fibrose kystique Canada 9 2014 ++ Voyager avec la mucoviscidose
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 36 2014 ++ Information à destination des responsables de mouvements de jeunesse ou camps de sports. Les bénéfices de l’activité physique
Vaincre la mucoviscidose 3 2014 ++ Conseils pratiques pour l’été
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 17 2014 + Vie d’adulte, témoignages
Fibrose kystique Canada 2 2014 Comment tenir un journal alimentaire (pour aider une diététicienne à calculer l’apport calorique) ?
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 19 2013 + Vie sociale : vivre pleinement,témoignages
Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose (ABLM) 26 2012 + Adolescence
Fibrose kystique Canada 16 2011 Expliquer à ses enfants qu’on a la mucoviscidose
Vaincre la mucoviscidose 2 2010 ++ A l’attention des collègues de travail : quelques informations/suggestions (ton pétillant)
Vaincre la mucoviscidose 20 2010 + Adolescence : Le guide des 13-18
Vaincre la mucoviscidose 12 2010 + Les grands-parents, témoignages
Presse (7 Dimanche) 2 2007 + Non, ce jeune homme charismatique n’a pas été emporté en quelques semaines
Vaincre la mucoviscidose 26 2007 ++ ++ La fratrie – ne pas l’oublier !
Vaincre la mucoviscidose 28 2007 + Scolarité : de l’école à l’université

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Sexualité et parentalité

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 8 2014 ++ + Fertilité & sexualité chez l’adulte
Fibrose kystique Canada 2 2014 + Recommandations nutritionnelles avant une grossesse
Vaincre la mucoviscidose 32 2012 +++ ++ Eclairage éthique sur le désir d’enfant.(Aborde plusieurs situations et le conseil génétique)
Vaincre la mucoviscidose 24 2008 ++ ++ Le guide de l’assistance médicale à la procréation (fertilité, parentalité)

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux

Complications

Source Pages (n) Année Public Commentaires
a b
Fibrose kystique Canada 2 2014 + SOID – enfants (syndrome d’occlusion intestinale distale)
Fibrose kystique Canada 3 2014 Prévenir la déshydratation
Fibrose kystique Canada 2 2014 + Le diabète
Fibrose kystique Canada 2 2014 + Diminution de tolérance au glucose
Fibrose kystique Canada 2 2014 + SOID – adultes (syndrome d’occlusion intestinale distale)
Fibrose kystique Canada 2 2014 + La santé de vos os

a: patients et parents / b: étudiants et paramédicaux