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Le Centre\Résultats cliniques

Ils ont toujours constitué la priorité du centre et sont réellement encourageants.

Davantage que la plupart des activités médicales, la prise en charge de la mucoviscidose se prête à une évaluation des résultats cliniques dans le temps et à des comparaisons entre centres. Trois paramètres sont à cet égard particulièrement pertinents:

  • le taux de colonisation chronique des voies aériennes par Pseudomonas aeruginosa parce que « globalement » (exceptions possibles), la colonisation par ce germe est associée à un déclin accéléré du VEMS, un traitement plus lourd et plus coûteux. En 1997, les premières données du Registre belge montraient à St Luc un taux de colonisation chronique presque deux fois moindre à St Luc qu’au niveau national. En 2006 étaient publiées les données de St Luc documentant chez l’enfant le taux le plus bas de colonisation chronique par ce germe rapporté dans la littérature médicale (<5%)(J Cyst Fibros 2006; 5:237-244).

  • l’état nutritionnel (évalué par l’IMC ou indice de masse corporelle): souvent tributaire de l’atteinte respiratoire, il peut en retour, en partie l’influencer.

  • le VEMS : mesuré au cours d’une simple spirométrie, cet indice de fonction respiratoire assez peu sensible mais très robuste reflète l’atteinte pulmonaire qui conditionne le pronostic.

    Le VEMS des enfants (6 - <18 ans) est le meilleur critère de comparaison des résultats cliniques d’un centre.

Evolution du VEMS, exprimé en % de la valeur prédite, des enfants (6-<18 ans) suivis à St Luc . 2011 : VEMS (% pr) médian des enfants (6-<18 ans) dans les 7 centres de référence belges.
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Il y a presque 10 ans que plus de la moitié des enfants suivis à St Luc présentent à la dernière consultation de l’année un VEMS supérieur à la valeur prédite *. En 2011, des données comparatives du Registre belge confirment d’importantes disparités entre les résultats cliniques des centres.

* (celle d’enfants en bonne santé, valeurs de référence : Wang & Hankinson). Au-delà d’une condition respiratoire bien préservée, plusieurs facteurs peuvent y contribuer, dont i) le fait que les enfants atteints de mucoviscidose sont très entraînés à la spirométrie dès l’âge de 4-5 ans, ans et réalisent mieux cette manœuvre que ceux en bonne santé qui ont été étudiés ponctuellement pour établir les valeurs de référence ; ii) les valeurs de référence actuellement utilisées dans le domaine de la mucoviscidose (Wang & Hankinson) sont moins exigeantes que celles qui vont très probablement s’imposer dans les années à venir (GLI) : en ce qui concerne le VEMS des enfants, une valeur médiane de 105 % pr selon Wang & Hankinson correspond sensiblement à 100% pr selon le GLI. Ce VEMS médian n’augmentera de toute façon plus et d’autres paramètres ou tranches d’âge seront nécessaires pour documenter de nouveaux progrès (ex. VEMS de 12 à 18 ans ou de 12 à 24 ans).

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