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Le Centre\Organisation

La Clinique de mucoviscidose de St Luc a débuté en 1985, de zéro, sur un modèle nord-américain (Toronto, Montréal).

Limiter le risque d’infection croisée était d’emblée une priorité. Une séparation attentive des patients sur base bactériologique est appliquée, en ambulatoire comme en hospitalisation. Les contacts entre patients sont découragés.

Des consultations spécialisées ont lieu chaque jour de la semaine. Les rendez-vous sont pris auprès de l’infirmière coordinatrice, laquelle facilite en outre au mieux le lien avec les autres intervenants éventuels (autres consultations, examens complémentaires …),

La régularité du suivi est essentielle. Passé les 2 premières années et en état stable, l’intervalle entre 2 consultations est habituellement de l’ordre de 2 mois. A de très rares exceptions près, il ne devrait pas dépasser 3 mois. Un enjeu particulièrement important de cette régularité est la détection précoce de l’apparition éventuelle de microbes au niveau des sécrétions respiratoires (Pseudomonas notamment), prérequis à une intervention rapide qui a beaucoup plus de chances d’être efficace pour les éliminer. A chaque consultation, des sécrétions respiratoires sont donc recueillies, pour examen bactériologique. Dès l’âge de 4-5 ans, une spirométrie est également systématique. En état stable, un contrôle de la radiographie des poumons, une échographie de l’abdomen et une prise de sang sont pratiqués annuellement. D’autres examens peuvent être indiqués, alors explicités.

Sauf souhait contraire de leur part, les patients et/ou parents en reçoivent le même compte-rendu médical de chaque consultation que le médecin traitant.

Les intervenants de l’équipe sont toujours à votre disposition. Pour ne pas alourdir déraisonnablement le suivi lorsque cela ne semble pas s’imposer, les contacts ne sont pas organisés systématiquement mais il vous est loisible à tout moment de les joindre, y compris en dehors des consultations.

L’organisation des rendez-vous de consultations est une tâche compliquée. Elle dépend notamment beaucoup des bactéries présentes ou non au niveau des expectorations. Nous avons pour objectifs de voir chaque patient à l’heure, de lui consacrer au moins 40 minutes de consultation médicale et de limiter au maximum les risques d’infection croisée. Pour chaque rendez-vous sont mobilisés plusieurs intervenants.

MERCI DE NOUS AIDER EN

  • Respectant au mieux les horaires de consultation (pour ne pas pénaliser les patients suivants)
  • Ne décommandant une consultation qu’en cas de force majeure et le faisant alors aussitôt que possible (cette consultation sera utile à un autre patient)
  • Comprenant l’importance d’éviter les contacts entre patients et les risques d’infection croisée qu’ils entraîneraient.

Soins à domicile. Lorsqu’une antibiothérapie intraveineuse est nécessaire, elle se déroule le plus souvent (3 fois sur 4) à domicile. Nous privilégions cette modalité mais elle n’est pas toujours possible et n’est jamais imposée. La mise en place de voies veineuses d’accès (PICC line le plus souvent) est assurée par deux anesthésistes chevronnés, dédiés.

Transplantations d’organes. Lorsqu’une transplantation d’organe est nécessaire, elle a lieu en bonne intelligence à Leuven ou parfois à Mont-Godinne (Université de Louvain) pour les poumons, à St Luc pour les autres organes (foie en particulier).

Continuité des soins : Elle est assurée par un des médecins du Centre 24H/24, 7 jours/7. Les patients disposent du numéro de GSM de ce médecin, qu’ils peuvent donc joindre directement en cas de problème sérieux.

Enfants/adultes : Mêmes locaux, jours et horaires différents, même équipe paramédicale, clinique de transition souple et progressive (vers 18 ans) en cours de mise en place.