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Le Centre\La base de données

Une base de données est un outil tout à fait essentiel pour le suivi optimal d’une maladie complexe au long cours. Elle est logiquement considérée comme tel dans les recommandations de standards de soins de la mucoviscidose. Au début des années 2000, le projet est né à St Luc de créer sur mesure cette fois, avec l’aide d’informaticiens, un logiciel spécifiquement dédié au suivi clinique des patients atteints de mucoviscidose. Il a d’emblée été soutenu par l’Association Belge de lutte contre la mucoviscidose (ABLM) qui en a en outre accompagné les améliorations régulières et a permis la distribution gratuite de ce programme en Europe, au Brésil, en Australie, aux USA.

Données individuelles

Elles peuvent concerner des données administratives et médicales.

De multiples écrans permettent notamment de visualiser d’un clic l’évolution dans le temps de paramètres clés (fonction respiratoire, état nutritionnel, bactériologie …). Ces écrans sont discutés régulièrement en consultation. Ils peuvent permettre de souligner l’efficacité d’efforts consentis. Dans certains cas, ils peuvent aussi aider patients et soignants à prendre rapidement conscience de la nécessité d’une adaptation du traitement.

Les 2 graphiques ci-dessous illustrent l’évolution jusqu’à l’âge de presque 20 ans de l’indice de masse corporelle (IMC, BMI : reflet de l’état nutritionnel) et d’un paramètre de fonction respiratoire essentiel (le VEMS) d’une personne prise en charge à l’âge de 7 mois et porteuse, comme près de la moitié des patients belges, du génotype F508del/F508del.

base de données - écran graphique base de données - écran graphique
L’IMC ou indice de masse corporelle (BMI) est ici exprimé en termes de Z score : une personne en bonne santé du même âge et du même sexe a en moyenne un Z score de 0 ; on parle de surpoids dès que le Z score excède +2, de malnutrition s’il est inférieur à -2. Cet indice reste ici stable et normal (personne parfaitement proportionnée). Le VEMS correspond au volume maximal qu’un sujet peut expirer en une seconde après une inspiration maximale. Il s’exprime en % de la valeur prédite telle qu’observée chez des sujets en bonne santé de même taille, de même âge, de même sexe. A une valeur près (vers l’âge de 13 ans), le VEMS est et reste tout à fait normal.

Données collectives

Elles permettent notamment la génération d’un seul clic de:

  • Listings d’alerte (bactériologique, retard de rendez-vous, déclin trop rapide du VEMS, malnutrition …)

  • Tableaux reprenant pour une période au choix les paramètres clés (VEMS médian, Z score de l’IMC, taux de colonisation chronique par Pseudomonas aeruginosa …), l’incidence de complications, la fréquence de prescription d’un traitement, pour l’ensemble des patients ou pour des sous-groupes de patients (ex.: analyse des seuls patients homozygotes pour la mutation F508del)

Copie libre du logiciel (CF v.3.3)

Avec l’aide de l’ABLM, la version en langue française du logiciel continue à faire l’objet d’améliorations régulières. Cette base de données est utilisée dans la plupart des centres belges.

La dernière version en langue française date de mai 2017 (CF V.3.3). Avec l’accord de l’ABLM, elle peut être obtenue gratuitement par tout Centre intéressé et est téléchargeable ici, sous la forme d’un fichier compressé. Une clé est nécessaire pour ouvrir ce fichier. Cette clé vous sera adressée par courriel sur simple demande du Centre (Patrick_Lebecque@hotmail.com).

Cette version Orion v.8 intègre notamment les valeurs de référence du GLI parmi celles proposées pour la spirométrie, des possibilités accrues de sélection de groupes de patients et des outils permettant de formaliser la transition d’un patient d’un médecin responsable vers un autre.

Pour les nouveaux utilisateurs, cette base de données peut être utilisée prospectivement (encodage progressif, au fur et à mesure des consultations, hospitalisations …) mais il est idéal de confier à des membres de l’équipe ou à des étudiants l’encodage des données antérieures pour bénéficier d’emblée d’une vue d’ensemble de l’évolution. Pour les anciens utilisateurs, une mise à jour automatique avec intégration des données antérieures sera désormais possible (à partir de cette version), sans aucun frais, via ce site.

Toujours avec l’aide de l’ABLM, sont en outre bientôt prévus un manuel d’utilisation plus détaillé que l’aide en ligne actuelle et l’accès à des tutoriaux ciblant des fonctions particulièrement utiles du logiciel.

En savoir plus

Un outil clinique au quotidien| Publication scientifique (A)