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Vers un dépistage néonatal? |  Vers un accès public aux résultats cliniques des centres 

Actualités\Vers un accès public aux résultats cliniques des centres

Bien plus que d’autres affections, la mucoviscidose se prête à une comparaison des résultats cliniques obtenus par différents centres. Cette comparaison peut se faire au travers d’items simples, de grande portée pronostique comme le VEMS moyen (en particulier chez l’enfant parce que la plupart d’entre eux ont été pris en charge tôt et qu’on ne déplore pratiquement plus de décès ou de transplantations avant l’âge adulte), le taux de colonisation des voies aériennes par Pseudomonas aeruginosa, l’indice de masse corporelle. On sait depuis plus de 40 ans que ces indicateurs de qualité révèlent une disparité considérable entre les centres. A l’échelle des Etats-Unis par exemple, le VEMS moyen des enfants (6- <18 ans) variait en 2007 de 75 % de la valeur prédite dans un centre à plus de 100 % dans un autre. Ces différences concernent des valeurs ajustées pour des facteurs confondants possibles (socio-économiques en particulier), l’impact de ces ajustements restant marginal parce que la gravité de la maladie et sa relative rareté font éviter les biais d’un recrutement trop local. L’expérience des Pays-Bas (où les données comparatives des centres sont publiques) confirme que l’impact de ces ajustements est très modeste, pratiquement négligeable.

Au niveau d’un pays aussi petit que la Belgique et en dépit d’un système encore privilégié de protection sociale, les mêmes différences ont été observées, avec un VEMS moyen des enfants variant en 2003 de 74 à 95 % de la valeur prédite. Un tel écart de VEMS (>20%) reste observé 10 ans plus tard. Sa portée pronostique chez des enfants d’un âge moyen de seulement 12 ans n’a rien d’anodin, y compris en termes d’espérance de vie.

VEMS médian (% pr) des enfants dans les 7 centres de référence belges, en 2011.
Dans ce petit pays, comme aux Pays-Bas, les différences entre centres sont marquées.
- Source : Registre Belge de la mucoviscidose (2013)
- Valeurs de référence du VEMS : Wang & Hankinson

Actualités - graphique

Cette hétérogénéité pose deux types de questions:

    1) que font « de plus » les centres dont les résultats cliniques sont plus favorables ?

    2) un accès public aux données des centres n’est-il pas un droit des patients ?

La première question suscite un intérêt considérable parce qu’elle pourrait mener à des initiatives qui amélioreraient la qualité globale des soins. Comme on peut s’y attendre cependant, aucune réponse simple n’y est apportée. Sans vraie surprise, un suivi plus étroit et plus interventionniste notamment en ce qui concerne l’antibiothérapie semble caractériser les centres avec les meilleurs résultats. Des intuitions de cliniciens semblent également avoir leur place, comme peut-être l’usage dans certaines cliniques de Pulmozyme chez le très jeune enfant. Cette observation est intéressante parce qu’elle renvoie à l’une des limites de la médecine basée sur l’évidence appliquée à une affection pour laquelle seule une minorité d’attitudes thérapeutiques ont à ce jour été investiguées adéquatement de ce point de vue. En réalité, on peut suspecter que les résultats plus favorables de certains centres résultent, le plus souvent, d’une multitude de détails (structure du centre, cohérence des attitudes, multiplicité des filets de sécurité …) qui impliquent l’investissement à long-terme de tous les membres d’équipes profondément dédiées. L’importance d’indicateurs objectifs (base de données spécifique) et d’une « culture visant à toujours vouloir améliorer » la prise en charge a été soulignée.

A la seconde question, la puissante fondation nord-américaine de la mucoviscidose (CFF) a répondu par l’affirmative dès 2004. Et depuis 2006, elle fournit annuellement sur son site un accès public aux résultats des différents centres, accompagnés d’une mise en garde contre une interprétation trop simpliste. Ce que faisant, cette association poursuivait explicitement deux objectifs:

    1) accélérer l’amélioration globale de la qualité des soins

    2) mettre clairement en avant que sa priorité est le patient dont la santé est en jeu, pas l’ego des médecins.

Cette position s’imposera nécessairement dans les autres pays. A noter qu’aux USA, la publication de ces données n’a pas donné lieu à des mouvements importants de patients d’un centre vers un autre, aussi longtemps en tout cas que les patients des centres moins performants perçoivent les efforts vers une amélioration.

Situation en Belgique: les données comparatives sont connues par l’INAMI depuis l’établissement du Registre en 1997. L’Association Belge de lutte contre la mucoviscidose n’y a pas accès. La plupart des médecins responsables des centres s’opposent à la diffusion de ces données comparatives et l’Institut de Santé publique en charge du Registre depuis 2006 reste dans une certaine mesure tributaire des centres.

Bien tardivement, nous nous affranchissons ici de ces réticences, pour les 2 mêmes raisons que la CFF :

    - cette information est de haute importance pour les parents et patients qu’elle concerne au premier chef

    - sa diffusion est à moyen terme de nature à tirer vers le haut le niveau de la qualité des soins dans notre pays.

En savoir plus

Vers un accès public aux résultats cliniques des centres comme un droit des patients (2015, St Luc)